ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КУРГАНСКОЙ ОБЛАСТИ

Телефон для обращений:

Когда каждая таблетка — на вес золота: как ВОРДИ помогла семье сохранить лечение ребенку

Когда каждая таблетка — на вес золота: как ВОРДИ помогла семье сохранить лечение ребенку.

В Семейные приемные ВОРДИ Курганской области обратилась мама ребенка с редким тяжелым заболеванием — синдромом Драве.

Синдром Драве — одна из самых тяжелых форм эпилепсии. За плечами семьи были долгие годы борьбы, бесконечные поиски эффективного лечения и надежды на улучшение состояния сына. Только спустя 12 лет удалось добиться самого главного — ремиссии.

С января 2025 года ребенку был назначен импортный противоэпилептический препарат Фризиум (10 мг). Уже в первые месяцы лечения специалисты и родители увидели положительную динамику: приступы стали значительно реже, состояние мальчика стабилизировалось, а семья впервые за долгое время смогла немного выдохнуть.

Но в марте ситуация резко изменилась.

Во время очередного обращения за рецептом мама узнала, что закупка препарата прекращена, а ребенку предлагают перейти на другой лекарственный препарат.

Для семьи это означало не просто замену лекарства. Любое изменение терапии при синдроме Драве может привести к ухудшению состояния и потере достигнутой ремиссии.

На протяжении нескольких месяцев мама самостоятельно пыталась решить проблему: обращалась в различные инстанции, писала заявления, предоставляла медицинские документы, подтверждающие эффективность назначенного лечения. Однако ответы сводились к одному — закупка препарата отсутствует.

Когда собственные возможности были практически исчерпаны, семья обратилась в РО ВОРДИ Курганской области.

Специалисты организации внимательно изучили ситуацию, подготовили необходимые обращения в профильные ведомства и начали сопровождать семью, аргументированно отстаивая право ребенка на жизненно необходимое лекарственное обеспечение. Каждый этап находился на контроле, чтобы обращение не осталось без рассмотрения.

Благодаря совместной работе вопрос удалось решить.

Сегодня мальчик вновь обеспечивается препаратом Фризиум. Ремиссия сохраняется, а семья получила самое важное — уверенность в том, что лечение не будет прервано.

Эта история — еще одно подтверждение того, что своевременная правовая помощь и настойчивость способны изменить ситуацию.

Если вы столкнулись с отказом в обеспечении жизненно необходимыми лекарственными препаратами, трудностями при получении технических средств реабилитации, внесении изменений в ИПРА или другими вопросами защиты прав ребенка с инвалидностью — не оставайтесь с проблемой один на один.

Специалисты Семейной приемной РО ВОРДИ Курганской области готовы помочь разобраться в ситуации, подсказать алгоритм действий и сопровождать семью до результата.

Вместе мы можем больше.

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.

totop