ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КУРГАНСКОЙ ОБЛАСТИ

Телефон для обращений:

Когда лекарство нельзя просто заменить: помощь ребенку получить годовой запас необходимого препарата

Когда лекарство нельзя просто заменить: Семейная приемная ВОРДИ Курганской области помогла ребенку получить годовой запас необходимого препарата.

Мы уже рассказывали историю мальчика с синдромом Драве. Сегодня хотим поделиться еще одним важным результатом этой семьи.

При тяжелой форме эпилепсии правильно подобранная терапия — это не просто прием лекарств. Это контроль приступов, стабильность состояния ребенка и возможность семьи жить без постоянного страха перед очередным ухудшением.

В сентябре 2024 года участковым педиатром было оформлено извещение на закупку необходимого ребенку препарата Топамакс 200 мг.

Однако семье предложили замену — препарат с тем же действующим веществом российского производства.

К сожалению, для ребенка такая замена оказалась неравнозначной: после перехода на другой препарат мама отметила учащение эпилептических приступов.

Были оформлены извещения о нежелательной реакции. Но вопрос обеспечения необходимым препаратом долгое время не решался.

Мама самостоятельно обращалась в различные инстанции, собирала документы, пыталась выяснить судьбу направленных извещений и добиться возобновления обеспечения именно тем препаратом, на котором состояние ребенка было стабильнее.

Когда самостоятельно продвинуться дальше не получалось, семья обратилась в Семейную приемную ВОРДИ Курганской области.

Специалисты изучили имеющиеся медицинские документы и историю обращений, помогли выстроить дальнейший алгоритм действий и подготовить официальные обращения.

Для решения вопроса в том числе была подключена Приемная Председателя Следственного комитета Российской Федерации А. И. Бастрыкина.

Для нас было важно не просто направить очередное письмо, а сопровождать ситуацию и контролировать прохождение обращений до получения конкретного результата.

И результат есть: на сегодняшний день ребенок обеспечен годовым запасом необходимого препарата — Топамакс 200 мг.

Для семьи годовой запас лекарства — это гораздо больше, чем несколько упаковок препарата.

Это возможность не думать каждый месяц: «А лекарство будет?»

Это возможность сосредоточиться на здоровье ребенка, его развитии и обычной семейной жизни.

И это еще одно напоминание: если назначенная терапия действительно помогает ребенку, а при замене препарата возникают нежелательные реакции или ухудшается состояние, важно фиксировать эти изменения медицинскими документами и последовательно защищать право ребенка на необходимое лечение.

Если вы столкнулись с трудностями при получении жизненно необходимых лекарственных препаратов, ТСР или реализации других прав ребенка с инвалидностью — обращайтесь в Семейную приемную ВОРДИ Курганской области.

Поможем разобраться в ситуации, определить алгоритм действий, подготовить обращения и сопровождать семью до результата.

Не оставайтесь с проблемой один на один. Вместе мы можем больше.

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.

totop